私の代弁ブログ、発見

先週、先々週と連続で血液内科と眼科外来がありました。


…と、その前に。


ここで書くことといえば、血液検査結果とか薬の増減についてのみ。。。

血液検査結果は、個別でずっとエクセルで記録・管理してきたし、

あとは薬の種類と増減などの状況を同様にエクセルで記録していけばいい。

ということで、今回から、外来の模様はUPしないことにしました。


今年の11月27日には、第一次骨髄移植実施日から丸5年…

つまり、一般的に"5年完治"と言われる、特別で大きな区切りを迎えるので、

それを境に、カテゴリー"急性骨髄性白血病/闘病記"を卒業、

新たに加えた新カテゴリー"線維筋痛症 & GVHD/闘病記"で関連記事を書いていこうと思います。




さて、今回のタイトルでもある"私の代弁ブログ、発見"ですが。

もちろん線維筋痛症についてです。

目の症状も相変わらずひどいけど、それ以上に苦しみ数百倍以上の強敵・線維筋痛症。

忘れたくても忘れられない存在となっております。。

特に前回外来でステロイド1錠となったせいで、ここ1〜2ヶ月前からひどい痛みと

こわばりが我慢の限界を少々超したりしまして、それとともに情緒不安定な状態が

またさらにひどくなるという日々を送っていました。

今回の外来でステロイドを3錠に増やしてもらいましたが、あまりよく効いていない様子。。

なんだかだんだん薬が効かなくなり、代わりに線維筋痛症の症状がひどくなっていってる

気がして、この先不安です。。


座ってパソコンでUPするにも、30分以上座っていること自体しんどくて

すぐに横になってしまうという始末。。。

そんな中、横になってスマホで線維筋痛症について久々いろいろと検索していたら、

まさに私の症状と気持ちがそのまま書かれていると言ってもいいくらいに

ぴったりなブログを発見してしまいましたshine


そのブログ主さん、私より年下の既婚女性の模様。

しかもイラストが描ける方のようで、線維筋痛症がどんな痛みか、どんなに苦しいか、

絵で上手に表現されてて、それはもう、見つけたときには感激しました。。。

ちなみに線維筋痛症歴は、私よりずっと先輩です。


当事者ならみんな痛感させられていると思いますが、線維筋痛症の痛みと苦しみを

うまく言い表せないもどかしさにいつも苦しめられているんです。。

ですがこの"代弁ブログ"はほぼ100%、特に私が言いたかったそのものが書かれているので、

今、こうして頑張ってブログ書いてます(笑)



まずは、「まさにこれ、今の私だ!!」と思った記事をピックアップして

以下に貼り付けていこうと思います。

特にイラストがとてもわかりやすいgood


首激痛で起床

揉まないでください (禁)

腕が上がらなくなりました

疲労=痛み

痛みは拷問


たまやすさんのブログトップはこちら。

線維筋痛症 らしき女のぼやき


たまやすさんのおかげで少し気分が楽になりました。

普段、健常者たちに囲まれて暮らしていると、痛みとだるさとともに

心のほうもジワジワと蝕まれていくんですよね。。

でもこうして同志がいると思うと、不思議と元気と生きる勇気が湧くものshine

もう少しだけ、頑張って生きてみようかな、と思えました。


たまやすさん、ありがとうございますshine







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8回目の結婚記念日

昨日の3月18日は結婚記念日でした。

と言っても私たちの場合は挙式していないので、入籍日=結婚記念日なんですが。

8年前のこの日、ふたりで洞事務所に行って婚姻届を出してきたのでした。

そう、もう8年も経つんですね。。。

月並みですが、時が経つのは本当に早い。


...ということで、私たちは家の近くの洋食屋さんに行ってきました。

Img_6321

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ちなみにこのお店、ちょっぴりお高めなので、特別な日に利用してます。

何度も利用しないので、いつの間にかオーナーが替わったことも知らず。。。

お店の名前はそのままなので余計気づかなかったw

メニューも以前と基本的には変わってなかったけど、セットメニューが豊富になってました。

ということで、そのセットメニューのひとつを注文することに。

ステーキ・パスタ・ピザ・サラダのセットで、それぞれ単品メニューの中からひとつずつ

選んでいく仕組み。

それからやっぱりお祝いってことで、ふたりで赤のグラスワインを頼みました。

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少し甘めでライト系のワインでした。

負担なく飲めて、なかなかの美味wine



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まずはシーザーサラダ。

もともとのシーザーサラダとはだいぶかけ離れてますがw



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このお店のシェフが考案したという、オススメの醤油チキンパスタ。

クリームソースベースに、醤油がプラス。

具はベイクドチキンをメインに、キノコ、ブロッコリーなどの野菜が入っています。

そして乾燥赤唐辛子がたっぷり入っていて、ちょいピリ辛・スパイシー。

クリームソースだけど、どちらかというとあっさり系で、胃に負担なく食べられます。

ちなみに麺は細麺でした。

うちの旦那はこのソースがいたく気に入ったらしく、次に来るステーキやピザにも

このソースをつけて食べてましたdelicious



Img_6327

ビーフステーキ、登場shine

焼き加減をミディアムでお願いしたのだけど、実際切ってみたらミディアムレアくらいでした。

でも私にとってはこっちのほうが好みなので、大歓迎good

ちょっと表面が焦げ付いてたけどcoldsweats01、中はまあまあやわらかく仕上がっていて、

しかもステーキソースなしのシンプルな味でおいしかったです。



Img_6328

そしてピザ。

私の好きなマルゲリータを注文したんだけど、ちょっと期待はずれ。。。

トマトはいいんだけど、乾燥バジル&バジルペーストは無いだろgawk

トマトソースとチーズ、そして生バジルの3点が揃ってこそ、マルゲリータなのにな〜

ま、おいしかったから、いっかsign01




以上、これをふたりでほぼ完食し、お腹いっぱいで死にそうに。。。

お祝い事なので時には贅沢してもきっと許されるだろう...と自分に甘い私ですがw



この先9年、10年...と、何の変哲もないけど、今後もふたりでこうしてお祝いできるように

頑張らないとな〜




最後に、ちょっとしたエピソードを。

席を立つ直前、店内BGMに私の大好きな歌が偶然流れてきたんです。

この歌、以前にもこのブログで私の歌詞翻訳付きでUPしたことがあるんですが。

(過去記事→서울살이는(ソウル暮らしは))

なんかすごく心に染み渡ってしまって...BGMに合わせて小さい声で歌っているうちに

お酒も手伝ってか、ちょっぴり泣きそうに。。

でもいいタイミングでこの歌が流れてきて、嬉しかったですconfidentheart04







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最近ハマっていること

以前にこのブログにも書きましたが(過去記事: フランス語熱、再び?!)、

私の語学習得は(学校教育の英語とは別で)フランス語が最初でして。

2年半も勉強したにもかかわらずまともに話すこともできず、

結局、万年初級で諦めてしまったという経緯があったのでした。


そして私の中のフランス語学習熱が再度高まり、まずは昔勉強したフランス語を

頭の奥から引っ張り出そうと

"CDブック 基礎徹底マスター! フランス語練習ドリル"

こちらを買ったのはいいけど、思った以上に私の頭の中のフランス語が消え失せていて

ショックとともに、最初の1課を最後に放棄。。。


あれから約2年が経ち、2017年から心新たに

"フラ語入門、わかりやすいにもホドがある! (CD付・改訂版)"

評判の良いこちらを中心に、本格的にフランス語再勉スタートしました。

そのほかにも数冊利用してますが、最近ではインターネットで無料できちんと勉強できる

優良サイトがたくさんあるので、そちらも積極的に有効活用させてもらってますshine

その他...語学の勉強方法と、語学習得の手応えなどはもう韓国語で体験済みなので

きっと昔よりマシ...というか、諦めることはまぁ無いんじゃないかとcoldsweats01




さて。

フランス語のみならず、語学学習者すべての人に当てはまるのが、

勉強に対するモチベーションアップ&維持。

特に独学だと浮き沈みが激しいですよねーwobbly

下手したら完全に諦めてしまうことも(昔の私みたいにcoldsweats01)。


あの時の二の舞を踏みたくないsign03と最近私が見つけたのが、

Studyplusというスマホアプリ。

(↑の赤文字をクリックするとサイトトップページにジャンプします)


もともとは大学受験者の学習管理のために作られたサイトのようですが、

登録者は中学生から社会人までと実に様々。

自己の学習管理だけでなく、みなさん、お互いに勉強のモチベーションアップのための

大きな力となっている模様。

私も、タイムラインに流れてくる「フランス語」学習者たちの学習報告を見ながら

モチベーションアップ&維持させてもらってますgood

(タイムラインのカテゴリーは選べます)

また、使っている参考書や問題集なども参考にさせてもらったりしてますbook


私のこのつたない説明だとこのアプリの良さがイマイチ伝わらない気がしますが...

とにかく語学学習の管理・サポートにぜひ一度試してみてほしいですsign03


App Store: Studyplus - 勉強管理SNS スタディプラス

Google Play: Studyplus 勉強を習慣化 無料アプリ スタディプラス







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3/13 血液内科・眼科外来

3月13日の昨日は、2ヶ月ぶりの血液内科&眼科の外来でした〜hospital

2ヶ月前の外来時はまだ真冬真っ只中で、周辺も暗く、マイナスの世界の中通院しましたが、

2ヶ月経った今日は周辺はうっすら明るくて春の気配を感じました。

最近は朝と日中の気温差が激しくて、昨日も朝は1℃、日中は10℃以上気温が上がって

ポカポカ陽気でした。

2017_3_13_10_50_18

↑これは家に帰るときにiPhone6sで撮った写真(無修正)。

本当にいい天気で清々しいし、暖くて気持ちよかったですshine



【血液検査結果】

白血球: 8,060

血色素: 12.8

血小板: 211,000

好中球: 4,760


その他の肝数値や腎機能数値、血糖値やコレステロール値などすべて正常値でしたshine

前回まで血糖値が微妙に高いと言われ続けて、あれからポテトチップスなどの

スナック菓子類摂取を大幅に減らした結果が見事に出ましたscissors

あれってやっぱクセになるんですよね。。。今はそこまで食べたいと思わないと言うか。


一方、線維筋痛症の症状は相変わらず。

昨日は、最もひどい首〜鎖骨のあたりを触診してもらいました。

相変わらず首-胸-両肩(腕の付け根)の筋肉がガチガチに固まって鈍痛が続いている状況。

それは腰も同様で。。。

主治医からの話では、自然に治る人もいるし、そのままずっと続く人もいる、とのこと。

つまり、特効薬はなく、ステロイド等で痛みをごまかしながら自然に治るのを待つだけしか

できない、ということ。

う〜ん。。。先の見えない闘いはまだまだ続きそうですgawk


この日からステロイドが2粒(10mg)からいよいよ1粒(5mg)になりました〜

まだまだ残っているムーンフェイス、少しはマシになってーwobbly

↑これもまたかなりのストレスimpact


次回外来は5月8日です。




さて、お次は眼科へ。

前回自家血清点眼が加わり、その後の症状の結果ですが、前回とほぼ変わらず、でしたcoldsweats01

少しずつ暖かくなって、目の症状も少しずつ良くなってこないとなんですけどね〜、

と主治医もちょっぴり落胆気味。。

とりあえず、引き続き同じ点眼薬で治療して様子見、ということに。

自家血清点眼は止めることにしました。

効果はそれなりにあるので使い続けたら少しはいいのかもとは思うんですが...

それよりも、この目薬の管理がすごく面倒臭い!!

というか、ストレスが溜まって仕方がない。。。

というのも、中の点眼薬(血清だと思う)がゼリー状な固まるので、使うたびに穴が詰まって

一向に出てくる気配なし!!

容器を何度も指で押したり、出てくるかな〜と目を大きく開けて差そうとしても

スムーズに液体が出てこないのでその都度イライラimpact

なので処方から外してもらいましたw


次回は5月16日です。

初夏だーclovershine




その他...

毎日かかさず腰から足にかけての軽い筋力トレーニングを始めて約2〜3ヶ月後、

足腰がかなり強化されて、線維筋痛症の上半身を支えるのに必要な筋力が

ようやく備わってきました。

銭湯も引き続き通って、患部を中心に温めながら軽い運動もして、

せめて今よりも悪くならないように維持したいと思います。

これで症状が少しでも良くなれば、それはそれで良しrock







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韓国の銭湯事情 3

韓国の銭湯事情、第3弾spa

今日はアカスリについて書いてみようと思います。



韓国独特の文化、アカスリ。

韓国旅行中、アカスリ体験をした方もたくさんいると思いますが、

私も約16年前の初・韓国旅行の際に初めてアカスリ体験をしました。

その時アカスリしてくれたアジュンマ(おばさん)がとても上手な方で、

すごく気持ち良かったのをいまだによく覚えてます。

でも人によっては痛かったという感想もよく耳にするので、人それぞれかも。。。

あの時のアジュンマに感謝しないといけませんねgoodshine



さて、韓国では幼い頃から、親などから強制的に(?)アカスリされるわけですが、

普段からの風呂生活の中でどんな風に行われているのかというと…


1. 普通に石鹸等で全身を洗う。

2. 湯船やサウナ等で汗をかきながら皮膚の表面をふやかしておく。

3. アカスリ。


という流れが一般的のようです。


ちなみにあの独特なナイロン製のアカスリタオル、

韓国語では때밀이 타올(テミリタオル/アカスリタオルの意)と言いますが、

「이태리 타올(イテリータオル/イタリアタオルの意)」とも言われています。

これはイタリア・ローマの風呂文化にちなんでそう呼ばれるようになったかと思われます。。


2017_2_11_4_15_27


カラーも様々、細長い一般的なタオル形式と、手にすっぽりはめて使う袋状の形と2タイプが

よく使われているようで、そのほかにもプラスチックの棒がついたタイプなど、

いろんなアカスリタオルがあります。


そしてそのアカスリ、私が想像していた以上に長時間かけて行われていることが判明sign03

だいたい15〜20分くらいかけて、念入りにアカスリします。

しかも同じところを力いっぱい何度もゴシゴシこするので、

見てるこっちが(もちろん直視はしてませんがw)何となく痛くなってくるという。。。

外国の文化にあーだこーだ言いたくないけど、肌に良くないよな〜とつい余計な心配をしてしまいますcoldsweats01







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