12/19 眼科外来

久しぶりに新カテゴリーを立ち上げました。

その名も"慢性GVHD ・ 線維筋痛症/闘病記"。

急性骨髄性白血病は完治したけど、それによる慢性的な拒否反応...

正確に言えばGVHDの各症状が続いているので、敢えて"慢性GVHD"の名も含めました。

ま、メインは線維筋痛症の闘病に関する記録になりますが。




さて、タイトルのとおり12月19日に眼科外来がありました。

こちらも慢性GVHDによる症状がずっと続いており、良くもならず、かといって悪くもならず、

ずっと平坦なままの状態を維持している模様。



ただ、今年の9月あたりから右目だけが霞んで文字が見えづらいという症状が突然現れたのだけど、

前回の眼科の診療時には何も言われず、そのままいつもの目薬数種を処方され

帰って来たのでした。

私も、まぁそのうちこの霞みも取れるだろうと、様子を見つつ、いつもどおりに過ごしていました。

そして19日の外来を迎えました。


右目の霞みは数ヶ月前と同じ状態だったけど、やっぱり主治医からは何も言われず。。

ても気になっていたし、何より文字が見づらいので、この症状を話してみました。

再度眼球を状態を機具で調べ、主治医からこう聞かれました。

「血液内科でまだステロイドを処方されていますね?」

主治医の話によると、ステロイドの副作用で白内障にかかった、とのこと。。。

白内障というと、今年の8月に母が両目を手術し、その数ヶ月後には義父が手術をしたりと

私にとってはごく最近の、身近な病気のひとつでもありました。

原因は違えど、白内障って老人がかかる病気じゃないの? と、少しショックでもあり。。。

まぁ、"老眼初期"の年齢に片足入っているので、現実を受け入れろsign01smileと言われそうだけど。


白内障は点眼治療もできますが、今までの処方薬で十分治療ができるようで、

ひとまずこの日はいつもの処方薬をもらって帰宅。

主治医の話ぶりから、"手術"の言葉を出しつつもすぐにやらなければ、という緊急性は

感じられませんでした。



次の外来は来年2月5日、血液内科の診療後です。

ステロイド服用による白内障発症なので、血液内科の主治医にその旨話しておき、

その後、眼科で診療を受ける予定です。

その時、手術の話をもう一度出して、近いうちに手術を受ける方向で話を進めたいと

思っています。








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5年完治を迎えたのに...

2012年11月27日の第一次造血幹細胞移植(通称・骨髄移植)から丸5年を迎え、

人生最後(となるはず!!)の骨髄検査を実施しました。

その2週間後の12月11日、骨髄検査の結果を見て、正式に主治医から完治した旨を聞き、

ようやくここまで来た、という実感が....特に湧かなかったけれど、

なんとなく心の中で一区切りついたという感じを受けました。



やっと待ちに待ったこの日を迎えたのに、

今まで私のつたないブログを読んでくださった皆さんにも100%ハッピーな気持ちで

報告をしたかったのですが。



実はこの5年完治とされる日から2日後の11月29日、

突然、最愛の母がこの世を去りました。

72歳でした。

死因は解離性大動脈瘤(大動脈解離)

全く前兆もなく、突然母の体を襲い、死に至らしめました。

そばにいた父はどれだけショックを受けたかと思うと...胸が痛くてたまりません。

母本人もビックリしたことでしょう。

有無を言わせずこの世を去ることになり、本当に心残りだったと思います。


母の死亡が確認されてから約1時間半後、弟からの電話で知った私。

それから帰国まで、旦那のサポートにも助けられ、

30日の夜中に無事実家に着くことができました。


仏間で横たわる、母。

静かに、まるで寝ているかのように、とても穏やかな顔をしていました。

弟の話によると、ドライアイス保存ではなく、エンバーミングという特別な技術による

保存方法で保たれているそう。

これで数日〜2週間程度保存できるんだそうです。

冷たくて固いけれど、皮膚や髪の毛の質感は感じ取れます。

現に私たちは自宅からの出棺の日まで、毎日母の顔を見ては頭をそっと撫でたり、

手に触れたりしていました。


12月4日に通夜、5日に告別式を無事に終えることができ、

あとは残された父のために少し日持ちのする料理を作り置きしたり、

親戚からいただいた栗で栗ご飯を炊いては冷凍保存したりと、常に大忙しの毎日でした。

きっと遺族ってそんなもんなんだろうな、と思いながら...



来月半ばには四十九日法要があるので、それに向けてまた日本に一時帰国します。

今回、パスポートの期限切れのせいで駆けつけられなかった旦那、

次回は一緒に日本へ行く予定です。

私の愛用基礎化粧品

去年の夏頃だったかな。。

Facebookで、ある基礎化粧品を紹介する記事を目にしました。

それは所謂普通の基礎化粧品ではなく、キチンとコンセプトを持ったものでした。


Meque(ミーク)

"美しい素肌、そして、犬と猫と人が気持ちよく共存するために"


この会社は、

"スキンケアという、一見犬猫殺処分問題には関係ないところからあえてアプローチをすることで、

犬猫殺処分問題をより多くの方に認知"してもらいたいという願いを持って創業したんだそうで


"一頭でも多く犬と猫を守るために、Mequeは下記の4つの小さな行動からはじめます。

1.パッケージのメッセージを通じて、犬猫殺処分問題を呼びかけるきっかけをつくります。

2.毎日欠かさず使うスキンケアコスメを通じて、問題意識が薄れがちな殺処分問題について

考えることを常に呼びかけます。

3.売上の10%(9月24日現在)を一般社団法人Do One Goodを通じて寄付し、

可能な限り活動にも参加します。

4.全国の譲渡会情報を発信し、活動に参加しやすいネットワーク環境をつくります。"


こちらの商品は当初1つ、オールインワンジェルのみ。

この会社のコンセプトに賛同した私は、早速使ってみようと 1本購入してみました。

2016_11_5_4_24_56

ボトル表面には、

"FROM A SMALL ACTION ! LOVE & FAMILY TO ALL DOGS AND CATS."

(小さな行動から! すべての犬と猫に愛と家族を。)


ちなみに当時の私の肌は、夏でも鼻の下と口周りが異常なくらい乾燥していて、

秋冬になると表皮が常に剥けてそれは最悪なものでした。。

友達からいろいろ教えてもらってスキンケアを変えてはみたけど、結局効果が見られず。

なのでこのオールインワンジェルもほとんど期待してませんでした。

いや、ホントに…

ひと昔前に日本で流行ったオールインワンジェルやらジェル化粧品の類いは

だいたい試してきたつもりですが、期待するほどでもなく、

結局、ナチュラルなオイル派になったのでした。

なので当然、 「オールインワンジェルだし、たぶん無理だろう」と思ったわけです。。

でもモノは試し、ということで、洗顔後に塗ってみました。

使用直後の感想は… ジェル系なのに、結構しっとり感が続く。。

そして、何を塗っても乾いたらすぐに表皮がめくれ上がって白くなってた部分が、

あっという間に落ち着いてしまいましたshine

化粧品で荒れたことはあっても、こんなに効果があったのは初めてで、

ずっと悩んでいたのもあってかなり感動〜shine

今では、私にとって無くてはならない基礎化粧品となりました。

ホント、これだけで十分。

極シンプルなスキンケアで、肌にも負担をかけず、経済的にも優しいheart04

経済的…そう、コスパがかなり良いのですgood

伸びがかなり良いので、1日1〜2回の使用で半プッシュずつ使えば10ヶ月前後持ちます。

ちなみにこの半プッシュで、顔全体と首筋まで伸びます。

あ、それから私、ケミカル化粧品は使わないので、化粧品の成分もしっかりチェック済。

ミュークの公式ホームページにも、

"より多くの方に啓発し、毎日欠かさず使ってもらうために、徹底された原料で下記の4つの基準のもと、

今後も製品を作っていきます。

1.すべての製品は天然由来原料のみで、石油系由来原料などは使用しない。

2.すべての製品は生分解性の高い原料をできる限り使用し、生分解性の低いものは使用しない。

3.すべての製品は合成着色料、合成香料、合成増量剤は使用しない。

4.すべての製品は動物実験はしない。 肌本来の美しさを引き出し、犬と猫への愛を育む!

Mequeは、犬と猫と人の心地よい毎日のバランスを目指しています。"

と掲載されています。


まだ間もない会社なのでぜひ頑張ってほしいです。

というか、このオールインワンジェルが無くなったら本気で困るかも。。

Meque Online Shop
 







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私の代弁ブログ、発見

先週、先々週と連続で血液内科と眼科外来がありました。


…と、その前に。


ここで書くことといえば、血液検査結果とか薬の増減についてのみ。。。

血液検査結果は、個別でずっとエクセルで記録・管理してきたし、

あとは薬の種類と増減などの状況を同様にエクセルで記録していけばいい。

ということで、今回から、外来の模様はUPしないことにしました。


今年の11月27日には、第一次骨髄移植実施日から丸5年…

つまり、一般的に"5年完治"と言われる、特別で大きな区切りを迎えるので、

それを境に、カテゴリー"急性骨髄性白血病/闘病記"を卒業、

新たに加えた新カテゴリー"線維筋痛症 & GVHD/闘病記"で関連記事を書いていこうと思います。




さて、今回のタイトルでもある"私の代弁ブログ、発見"ですが。

もちろん線維筋痛症についてです。

目の症状も相変わらずひどいけど、それ以上に苦しみ数百倍以上の強敵・線維筋痛症。

忘れたくても忘れられない存在となっております。。

特に前回外来でステロイド1錠となったせいで、ここ1〜2ヶ月前からひどい痛みと

こわばりが我慢の限界を少々超したりしまして、それとともに情緒不安定な状態が

またさらにひどくなるという日々を送っていました。

今回の外来でステロイドを3錠に増やしてもらいましたが、あまりよく効いていない様子。。

なんだかだんだん薬が効かなくなり、代わりに線維筋痛症の症状がひどくなっていってる

気がして、この先不安です。。


座ってパソコンでUPするにも、30分以上座っていること自体しんどくて

すぐに横になってしまうという始末。。。

そんな中、横になってスマホで線維筋痛症について久々いろいろと検索していたら、

まさに私の症状と気持ちがそのまま書かれていると言ってもいいくらいに

ぴったりなブログを発見してしまいましたshine


そのブログ主さん、私より年下の既婚女性の模様。

しかもイラストが描ける方のようで、線維筋痛症がどんな痛みか、どんなに苦しいか、

絵で上手に表現されてて、それはもう、見つけたときには感激しました。。。

ちなみに線維筋痛症歴は、私よりずっと先輩です。


当事者ならみんな痛感させられていると思いますが、線維筋痛症の痛みと苦しみを

うまく言い表せないもどかしさにいつも苦しめられているんです。。

ですがこの"代弁ブログ"はほぼ100%、特に私が言いたかったそのものが書かれているので、

今、こうして頑張ってブログ書いてます(笑)



まずは、「まさにこれ、今の私だ!!」と思った記事をピックアップして

以下に貼り付けていこうと思います。

特にイラストがとてもわかりやすいgood


首激痛で起床

揉まないでください (禁)

腕が上がらなくなりました

疲労=痛み

痛みは拷問


たまやすさんのブログトップはこちら。

線維筋痛症 らしき女のぼやき


たまやすさんのおかげで少し気分が楽になりました。

普段、健常者たちに囲まれて暮らしていると、痛みとだるさとともに

心のほうもジワジワと蝕まれていくんですよね。。

でもこうして同志がいると思うと、不思議と元気と生きる勇気が湧くものshine

もう少しだけ、頑張って生きてみようかな、と思えました。


たまやすさん、ありがとうございますshine







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8回目の結婚記念日

昨日の3月18日は結婚記念日でした。

と言っても私たちの場合は挙式していないので、入籍日=結婚記念日なんですが。

8年前のこの日、ふたりで洞事務所に行って婚姻届を出してきたのでした。

そう、もう8年も経つんですね。。。

月並みですが、時が経つのは本当に早い。


...ということで、私たちは家の近くの洋食屋さんに行ってきました。

Img_6321

Img_6322_2

ちなみにこのお店、ちょっぴりお高めなので、特別な日に利用してます。

何度も利用しないので、いつの間にかオーナーが替わったことも知らず。。。

お店の名前はそのままなので余計気づかなかったw

メニューも以前と基本的には変わってなかったけど、セットメニューが豊富になってました。

ということで、そのセットメニューのひとつを注文することに。

ステーキ・パスタ・ピザ・サラダのセットで、それぞれ単品メニューの中からひとつずつ

選んでいく仕組み。

それからやっぱりお祝いってことで、ふたりで赤のグラスワインを頼みました。

Img_6324

少し甘めでライト系のワインでした。

負担なく飲めて、なかなかの美味wine



Img_6323

まずはシーザーサラダ。

もともとのシーザーサラダとはだいぶかけ離れてますがw



Img_6325

Img_6326

このお店のシェフが考案したという、オススメの醤油チキンパスタ。

クリームソースベースに、醤油がプラス。

具はベイクドチキンをメインに、キノコ、ブロッコリーなどの野菜が入っています。

そして乾燥赤唐辛子がたっぷり入っていて、ちょいピリ辛・スパイシー。

クリームソースだけど、どちらかというとあっさり系で、胃に負担なく食べられます。

ちなみに麺は細麺でした。

うちの旦那はこのソースがいたく気に入ったらしく、次に来るステーキやピザにも

このソースをつけて食べてましたdelicious



Img_6327

ビーフステーキ、登場shine

焼き加減をミディアムでお願いしたのだけど、実際切ってみたらミディアムレアくらいでした。

でも私にとってはこっちのほうが好みなので、大歓迎good

ちょっと表面が焦げ付いてたけどcoldsweats01、中はまあまあやわらかく仕上がっていて、

しかもステーキソースなしのシンプルな味でおいしかったです。



Img_6328

そしてピザ。

私の好きなマルゲリータを注文したんだけど、ちょっと期待はずれ。。。

トマトはいいんだけど、乾燥バジル&バジルペーストは無いだろgawk

トマトソースとチーズ、そして生バジルの3点が揃ってこそ、マルゲリータなのにな〜

ま、おいしかったから、いっかsign01




以上、これをふたりでほぼ完食し、お腹いっぱいで死にそうに。。。

お祝い事なので時には贅沢してもきっと許されるだろう...と自分に甘い私ですがw



この先9年、10年...と、何の変哲もないけど、今後もふたりでこうしてお祝いできるように

頑張らないとな〜




最後に、ちょっとしたエピソードを。

席を立つ直前、店内BGMに私の大好きな歌が偶然流れてきたんです。

この歌、以前にもこのブログで私の歌詞翻訳付きでUPしたことがあるんですが。

(過去記事→서울살이는(ソウル暮らしは))

なんかすごく心に染み渡ってしまって...BGMに合わせて小さい声で歌っているうちに

お酒も手伝ってか、ちょっぴり泣きそうに。。

でもいいタイミングでこの歌が流れてきて、嬉しかったですconfidentheart04







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