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移植後の闘い

移植病棟に入院してから大量の飲み薬を朝・昼・晩と飲んでいたせいもあり、

私の胃腸はすっかり荒れ果て、吐き気が止まらず、食欲もすっかり無くなりました。

そして11月27日に骨髄移植をしてから3日後の11月30日、無理して食事するのは

かえって良くない、ということでこの日から食事をしないことに。

その代わり、栄養剤の点滴をすることになりました。

ちょうどこの日、移植退院時の自宅での過ごし方などについて病院から指導がある

とのことで、ウチの旦那がその説明会に行ってきました。

その説明を聞いてみたところ…

退院しても約1年間は厳しい食事制限と衛生管理等をしっかり守らないといけない。

そして外出(特に人が多い場所など)や外食もダメ、などなど…

これを最初に耳にした時は本当にショックでしばらく立ち直れませんでした。

約1年間、我慢しないといけないなんて…長過ぎるし、辛すぎる。

そう思うと、何だか泣けてきてしまいました。

(実際、退院した今、思うと、そう簡単に体が回復するような状態ではなく、

約1年間、という回復期間は納得がいきますが。。。)

骨髄移植した体は、生まれたての赤ちゃんと同じ状態です。

もちろん、今後、様々な予防接種もまた最初から受けなければいけません。

生まれ変わる、というのは大変なんですよね。。。


そして移植して4日後あたりから口と喉の入口あたりがただれてきて、

移植8日後にはすっかり腫れて、唾を飲み込むのにも激痛が走るように。

そして吐き気はさらに酷くなっていきました。

完全に口、喉、食道、胃腸の粘膜がやられてしまった状態です。

と同時に味覚障害も現れ始めました。


12月7日。

喉の入口の腫れと痛みが酷くて微熱も出てくるようになりました。

そして薬を飲む時、あまりの激痛で気が遠くなりそうに…

12月8日。

喉の腫れと激痛がさらに酷くなり、血痰が出るようになりました。

飲み薬を飲むたびに死にそうになっていたので、飲み薬は一旦中止し、

代わりに注射・点滴に切り替える事に。

でも唯一、ピルだけは飲まないとダメ、とのことで泣く泣く飲んでましたが、

直径3〜4ミリの小さな粒なのに、痛くてなかなかうまく飲み込めない、という状態。

そのたびに血痰がたくさん出る始末。。。

この日の夜、喉の腫れのために気管がほとんど塞がれ、息がしづらくて

ほとんど寝られませんでした。

12月9日。

とうとう声が出なくなってしまいました。

そしてとにかく痛みが酷くて、鎮痛剤の注射だけでは間に合わず、鎮痛剤パッチを

お腹に貼ってはみたものの、ほとんど効果がなく、点滴に切り替えました。

これも最初はなかなか効かず、徐々に濃度を高くして、ようやく効き目を感じるまでの

濃度に達し、そのおかげでようやく、ほんの少し楽になりました。

12月11日。

肝数値が高くなったため、白目の部分が黄色くなってしまいました。

これは急性GVHDの症状の1つです。

その後速やかに処置し、すぐに数値は落ち着きました。

その2日後あたりから白血球の数値が少しずつ上がってきていたので、

移植病棟を出て肝臓の検査をしてきました。

検査の結果は、異常なし。

そのままいけば次の週初めあたりには退院できるかも、という話まで出ていましたが…

(続く…)

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急性骨髄性白血病/闘病記」カテゴリの記事

コメント

YOKOさん、体調はいかかですか?
退院されて、1か月近くなりますが、まだまだお辛いでしょうね。
ただ、ご自宅ですと気ままに過ごせるのが一番ですね。

私は、自家移植でしたので、4ヶ月ほど過ぎてから本格的に外歩きを始めました。
それまでは、病院の通院だけでした。
感染症予防のため、ちょうど移植後2年になりますが、今もマスクを必ず着け、除菌ナプキン携帯で、いつも外出します。途中ペットボトルのお茶でうがいしたりしています。
こんな状態で、先週ソウル旅行をして来ました。
寛解状態の今だからこそ、行けるとばかりに頻繁に動いています。

YOKOさんは同種移植ですから、私とは比較できないくらい辛いでしょうが、時期を乗り切れば完治され、またバリバリお仕事もできます。
ひと月単位で体の回復を考えて、あの時より今日は、気分がいいかなというように考えてみてください。

今日は、月1回の検査診察日でした。まだ再発の気配はないので、自由な日を送れそうそうです。

くれぐれもお大事なさってください。

退院されて衛生管理、食事制限等の 自己管理大変なんですね。

少しは落ち着かれたでしょうか。

長い人生を線にしたら1年は点です
冬の生活になれたら春、春の生活になれたら夏、
夏の生活になれたら秋、秋の生活になれたら1年経ちます。

四季があって いいこと、めんどくさいこと多々あります。

長いと思っても点だと思ってみて下さい。

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