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慢性GVHD・筋肉の痛みと硬直との闘い

先日の記事にも箇条書きにして書き記してみましたが、

私の体にいろいろな症状として現れている、慢性GVHD

(念のため…GVHD = 移植片対宿主病)

その中でも一番つらいのが、筋肉の痛みと硬直ですwobbly

痛みに波がなく、ずーっと一定の鈍痛が続いている状態。

なので立っていても座っていても、そして横になってもずっと痛みが続いています。

それはもう、精神的にもおかしくなるくらい。。。


そして一番つらいのが就寝時night

もともと寝付きは悪いほうですが、痛みのせいでもっと寝付けず、

そしてやっと寝たと思ったら痛みで途中で目が覚め、しばらくまた寝付けず、を繰り返す始末sad

それでも朝方になると少しは寝られるのか、起きなきゃならない時間で容易に起きられず、の毎日。。。


鎮痛剤を飲んでもほとんど効かないこの痛み、ネットでいろいろ調べていたら、

私と同じ症状で悩んでいる方のブログ記事に偶然たどり着きました。


リリメリアさんのブログ * 血液内科外来(慢性GVHDによる痛みと皮疹)


読んでみると、まるで私の代弁をしてくれているかのように適切!

"同志"を見つけたことによって少し気が楽になりましたconfidentheart04


ちなみにリリメリアさんはブリザーブドフラワーアレンジメントの先生でもあり、

趣味で自家製酵母パン作りをされているそうなので、興味のある方も、ぜひclover



tulipリリメリアさんのブログbread

『MDSで骨髄移植を乗り越えて☆リリメリアの酵母パンとお花のある暮らし』








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急性骨髄性白血病/闘病記」カテゴリの記事

コメント

yokoさん、数値が良くなったとはいえまだまだ大変なのですね。
「闘い」なのですね。

痛さで眠れないというだけでも、どんなにかおつらいことかと思います。

それでも、あるいはそれだからこそ心豊かに過ごされているようにも感じています。

雨続きの日本より、応援していますよ。

♪mapleさんへ♪

いつも応援、ありがとうございます!

そうなんです、やっと赤血球が生着したと思ったら、今度は免疫系の酷い痛みが私を待ってましたcoldsweats02
そう一筋縄ではいかないのが、まるで私の波乱万丈な人生のようですsweat02
それで、結局ステロイド剤を再度服用することになりました。
今は、あの痛みが嘘のように消え(それでも肩と腰の痛みは多少残ってますが)、
やっと普通の人のように過ごせるようになりましたshine
副作用が嫌だけど…今はこれが最善策だと思ってます。

日本は梅雨真っ只中ですよね!
梅雨冷えで体調を崩さないよう、十分にご自愛くださいねheart04

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