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私の慢性GVHD

赤血球生産も落ち着き、ようやく造血幹細胞移植成功まで漕ぎ着け、

ひとまずは安心ですが、そろそろ慢性GVHDと闘う時期にやってまいりましたshock

先日のブログにも書いたとおり、全身の筋肉痛のような痛みもその症状のひとつ。

ということで、自分の記録のためにも、ここに記しておこうと思います。



【症状①】 筋肉の痛みとこわばり

特に首から肩、腰がひどいbearing

そして肩と腰が少し盛り上がっていて、軽く押しても痛い!


【症状②】 ドライアイ

涙が出なくなったのは2年半前の一番最初に実行した造血幹細胞移植後からずっとです。

3回目の移植後からさらにひどくなりました。。。


【症状③】 口内の乾き

唾が思うように出ず、そのために口の中の皮膚が薄くなり突っ張っている感じに。

そのため、特に辛いものが食べられなくなりました。

韓国在住の私にとってかなりの打撃ですwobbly


【症状④】 脱毛

こちらはだいぶ落ち着いてきましたが(でもまだまだ抜けやすい)、

髪の毛が細くなってボリュームがないのは一番最初の造血幹細胞移植後から。


【症状⑤】 閉経状態

これも一番最初の造血幹細胞移植後から。

そのまま本当に閉経するかも?


今現在、大きく分けて5つの症状が出ています。

特に今、一番悩まされているのが"筋肉の痛みとこわばり"なんですが、

これは免疫機能が激しく反応しているためで、ステロイド剤や免疫抑制剤を止めると

すぐにこの症状が出ます。

私の場合、ステロイド剤を完全に止めたのが原因の模様。

でも免疫抑制剤は飲み続けているので、この症状もまだ抑えられているのかも?



造血幹細胞移植がうまくいっても、こうして慢性GVHDが襲ってくるんですよね。。

ホント、生きるのって大変ですwobbly







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急性骨髄性白血病/闘病記」カテゴリの記事

コメント

よくなられて良かったです 一つ一つ他の症状も良くなるといいですね 大変ですが毎日を小さな幸せを楽しんで過ごしていって下さいね

♪せっつんさんへ♪

ありがとうございます!
とにかく、赤血球の生着という、私にとっては大きな目標を達成できたので、
あとは慢性GVHDとうまく付き合いながら、なるべく焦らず、
そして痛みや不便さなどをあまり考えずにcoldsweats01ゆったり過ごしたいと思います。

こんにちは!!
突然にすいません。
去年の10月にさい帯血移植をしました。

先週あたりから皮膚の水ぶくれが数カ所見つかって、いろいろネットで検索しましたらたどり着きました。

筋肉の硬直もそうだったんですね。いつも朝起きるとき足が筋肉痛のような痛みと硬直に悩んでいましたが、家族が心配するので誰にも言わずに黙ってました。このブログをみて安心いたしました。
ありがとうございました。

♪ヤンキースさんへ♪

はじめまして!
コメント、ありがとうございます。
嬉しいです^^

ヤンキースさんも臍帯血移植をされたのですね。
去年10月に実施されたとのことなので、今は少しずつ慢性GVHDが出てくる頃かと思います。
皮膚に水疱が出てきているとのこと。
皮膚疾患も典型的なGVHDの症状のひとつですよね。。

そしてなんと、ヤンキースさんも筋肉痛のような痛みと硬直が出ているのですね!
私は当時、なかなか主治医に理解されずに辛い思いをしてきましたが、諦めずに訴えてきたところ、ようやく慢性GVHDの症状のひとつだと認めてもらえ、今も治療中です。
ヤンキースさんはまだ移植してから一年も経っていない状態なので、今からこの筋肉の痛みと硬直には気をつけたほうがいいです。
ステロイドと免疫抑制剤と鎮痛パッチで精神的にどうにか落ち着いて生活できていますが、一度、ステロイドを断薬されたことがあるんです。
そしたら痛みと硬直がさらにひどくなってしまいました。
一度悪化したら前の痛みのレベルには戻らないようで、今は軽度の身体しょう害者になってしまいました。
もしステロイドで痛みを和らげているのなら、安易に断薬はしないほうが身のため。。
でも基本は主治医とよく相談の上、決めてくださいね。

同じ移植患者同士、負けずに頑張りましょうね!
そして無事、5年完治を迎え、また元気な姿を取り戻してくださいconfident

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