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私の慢性GVHD

赤血球生産も落ち着き、ようやく造血幹細胞移植成功まで漕ぎ着け、

ひとまずは安心ですが、そろそろ慢性GVHDと闘う時期にやってまいりましたshock

先日のブログにも書いたとおり、全身の筋肉痛のような痛みもその症状のひとつ。

ということで、自分の記録のためにも、ここに記しておこうと思います。



【症状①】 筋肉の痛みとこわばり

特に首から肩、腰がひどいbearing

そして肩と腰が少し盛り上がっていて、軽く押しても痛い!


【症状②】 ドライアイ

涙が出なくなったのは2年半前の一番最初に実行した造血幹細胞移植後からずっとです。

3回目の移植後からさらにひどくなりました。。。


【症状③】 口内の乾き

唾が思うように出ず、そのために口の中の皮膚が薄くなり突っ張っている感じに。

そのため、特に辛いものが食べられなくなりました。

韓国在住の私にとってかなりの打撃ですwobbly


【症状④】 脱毛

こちらはだいぶ落ち着いてきましたが(でもまだまだ抜けやすい)、

髪の毛が細くなってボリュームがないのは一番最初の造血幹細胞移植後から。


【症状⑤】 閉経状態

これも一番最初の造血幹細胞移植後から。

そのまま本当に閉経するかも?


今現在、大きく分けて5つの症状が出ています。

特に今、一番悩まされているのが"筋肉の痛みとこわばり"なんですが、

これは免疫機能が激しく反応しているためで、ステロイド剤や免疫抑制剤を止めると

すぐにこの症状が出ます。

私の場合、ステロイド剤を完全に止めたのが原因の模様。

でも免疫抑制剤は飲み続けているので、この症状もまだ抑えられているのかも?



造血幹細胞移植がうまくいっても、こうして慢性GVHDが襲ってくるんですよね。。

ホント、生きるのって大変ですwobbly







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急性骨髄性白血病/闘病記」カテゴリの記事

コメント

よくなられて良かったです 一つ一つ他の症状も良くなるといいですね 大変ですが毎日を小さな幸せを楽しんで過ごしていって下さいね

♪せっつんさんへ♪

ありがとうございます!
とにかく、赤血球の生着という、私にとっては大きな目標を達成できたので、
あとは慢性GVHDとうまく付き合いながら、なるべく焦らず、
そして痛みや不便さなどをあまり考えずにcoldsweats01ゆったり過ごしたいと思います。

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