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2016年10月

10/17 血液内科・眼科・歯科外来 & 10/18 感染内科外来

更新が遅れたけど… 月・火と連続で外来がありました。


【血液検査結果】

白血球: 7,190

血色素: 13.5

血小板: 194,000

好中球: 5,260


なぜか血糖値が高いと言われたけど、まぁ、たまたまでしょう。。。


今回は薬の調整がありました。

ソロンド錠(ステロイド)5ml×8錠→6錠と2錠減り、

その代わりに免疫抑制剤が1日2錠→4錠と2錠増えました。

そして鎮痛パッチは相変わらず3日に一度の頻度で貼付中。

これがないと痛くて耐えられないのは、相変わらずです。。


診察の際、先日硬いものを食べてた際にアゴが外れたせいで

今でも口を大きく開けられないと話したら、

なぜか耳鼻咽喉科に行けと言われ、予約を入れられ。。。

その予約時間の合間に入っていた眼科の診療があったので、すかさず眼科へ〜

診察結果、右目が悪化しているとのことで、また新しい目薬を処方されました。

この目薬が合うかどうかの確認を兼ねて、次の診察は1ヶ月後に。


そして最後に耳鼻咽喉科に行って先生にアゴが外れたことを話したら、

不思議そうな顔をして「ここじゃアゴは治せませんよ? 歯科に行ってください」と

冷たくあしらわれ(横にいた看護師さんは「クリニックじゃないですか?」と助言してたけど)、

即座に退散。。。

もちろんここの診察費は払わなくていいけど、なんかムカつくなぁ〜と思いつつ、歯科へ。

その時点でもう別に痛くないし、しかも歯科は保険がもともと効かないし、

もうそのまま帰ろうかとも思い始める私。

「別にもういいからこのまま帰ろう」と言う私に、「また後でひどくなったらどうするんだ」と

診察してもらえと旦那に言われ、とりあえず歯のレントゲンを撮りに行くことに。

その後、診察ではそのレントゲン写真とともに問診と触診を受けました。

レントゲン写真を見る限りではアゴはズレてなくてちょっと拍子抜け。。。

それでもアゴの骨がすり減ってるらしく、あまりいい状態ではないと言われました。

もともと外れやすいので、それでかも。。

それに、線維筋痛症の影響で外れやすくなっている模様。

この日は先生からアゴの仕組みや指導等を受けて、飲み薬を処方されて帰ってきました。

ああ…また飲み薬が増えてしまったsad

*********************

次の日の18日、午後から感染内科でインフルエンザ予防接種を受けました。

続いてA、B型肝炎予防の注射も受けないとなのですが、

ずっと免疫抑制剤を飲んでるために注射しても意味がないので、

完全に断薬したら改めて接種することに。



最近の私といえば、毎日、午前中は500mlのミネラルウォーター2本でダンベル運動と

脚の筋トレをして、午後は銭湯かウォーキングを約1時間かけて実行中です。

ただ…筋肉がない上に脂肪まで落ちて、まともに立ち上がれなくなるほど

足腰が弱ってしまい。。

やっと一人分プラスα食べられるまでに食事の量も増えたのに

(ただし、これはステロイドの効果?副作用?ですがcoldsweats01)、

40kg台を切りそうなくらいに痩せてしまいました。

今はとにかく少しずつ、無理せずに筋力を付けて、

少し体重も増やすというのが今の目標ですsign03







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10/10 血液内科外来&韓国帰国

先日6日、韓国に帰国しました〜airplane


10日間なんてホントあっという間。。。

でも今回の旅は、私の今までの旅行の中でほぼパーフェクトと言っても過言ではない?くらいに

有意義で本当に良い旅でしたsign01


その模様は後日ゆっくりとUPしていくとして…


今朝は、日本から帰ってきて初の血液内科外来がありました。

なんと今朝のソウルの気温は7℃。。。

私たちが家を出た時点でも9℃で、秋を通り越して一気に初冬の陽気snow

そしてそれと同時に私の体の痛みも倍増。。。

こんなんでソウルの極寒に果たして耐えられるかどうかcoldsweats02

ちょっぴり不安を感じながら、病院へhospital


【血液検査結果】

白血球: 8,540

血色素: 14.0

血小板: 216,000

好中球: 6,580


その他、肝数値や腎臓、コレステロール値等全成分、正常値でしたscissors


さて…今現在頭を悩ませている、繊維筋痛について。

ひとまず主治医には、ステロイドの効果はほとんど感じられない、と話しました。

今は鎮痛パッチで何とかこうしてまだ耐えていられる、ということも。。

それに症状が悪化して、肩や腕の付け根、首から胸、腰を誰かに強い力で

始終押し付けられているような感覚で、強い痛みと酷い倦怠感があって

息をするのもつらい等、具体的な症状も話しておきました。

そしてどのくらい息がしづらくなっているのか、肩と首筋のほかに下部の肋骨のあたりも

簡単に触診。


主治医はあくまでも、血液型の異なる弟からの抗体を3度も受けたために、

慢性的なGVHD(移植片対宿主病)として繊維筋痛を引き起こしている、と見ている模様。

とりあえず今はその痛みを緩和させるための処置として、引き続きステロイドと鎮痛パッチ、

免疫抑制剤で様子を見ることに。

ステロイド、効かないのに。。。

副作用ばかりが今、出てきてるのに。。。

でも現在はこれしか方法はない、といった様子。


そして主治医は最後に、ある薬を私たちに提案してきました。

その肝心の薬の名前をど忘れしてしまいましたがcoldsweats01

それはまだ効き目が安定しておらず、患者によっては効いたり効かなかったりと

だいたい半々に分かれるというもの。

なので韓国ではまだ保険適用外な薬なんだそう。

ステロイドが効かないということだけど、最終的にはまだこういう薬もありますよ、

でも高額で効果のほどはまだ不安定だからよく検討してみて、

もし服用してみたいのならいつでも言ってね、ということなんでしょう。


ところでこの薬…思い当たるものがひとつあって。。

「線維筋痛症に伴う疼痛」に対して2012年に日本で保険適応の承認を取得したとされる、

プレガバリン(リリカ)ではないかと。

主治医も「プレガバリン」と似たような発音をしたような…気がするthink

だったらこれは服用してみる価値アリかもsign02

でも保険適用外ということなので、旦那とじっくり相談してみないとです。。。



次回外来は2週間後の24日で〜すhospital







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