私の代弁ブログ、発見

先週、先々週と連続で血液内科と眼科外来がありました。

…と、その前に。

ここで書くことといえば、血液検査結果とか薬の増減についてのみ。。。

血液検査結果は、個別でずっとエクセルで記録・管理してきたし、

あとは薬の種類と増減などの状況を同様にエクセルで記録していけばいい。

ということで、今回から、外来の模様はUPしないことにしました。

今年の11月27日には、第一次骨髄移植実施日から丸5年…

つまり、一般的に"5年完治"と言われる、特別で大きな区切りを迎えるので、

それを境に、カテゴリー"急性骨髄性白血病/闘病記"を卒業、

新たに加えた新カテゴリー"線維筋痛症 & GVHD/闘病記"で関連記事を書いていこうと思います。

さて、今回のタイトルでもある"私の代弁ブログ、発見"ですが。

もちろん線維筋痛症についてです。

目の症状も相変わらずひどいけど、それ以上に苦しみ数百倍以上の強敵・線維筋痛症。

忘れたくても忘れられない存在となっております。。

特に前回外来でステロイド1錠となったせいで、ここ1〜2ヶ月前からひどい痛みと

こわばりが我慢の限界を少々超したりしまして、それとともに情緒不安定な状態が

またさらにひどくなるという日々を送っていました。

今回の外来でステロイドを3錠に増やしてもらいましたが、あまりよく効いていない様子。。

なんだかだんだん薬が効かなくなり、代わりに線維筋痛症の症状がひどくなっていってる

気がして、この先不安です。。

座ってパソコンでUPするにも、30分以上座っていること自体しんどくて

すぐに横になってしまうという始末。。。

そんな中、横になってスマホで線維筋痛症について久々いろいろと検索していたら、

まさに私の症状と気持ちがそのまま書かれていると言ってもいいくらいに

ぴったりなブログを発見してしまいました

そのブログ主さん、私より年下の既婚女性の模様。

しかもイラストが描ける方のようで、線維筋痛症がどんな痛みか、どんなに苦しいか、

絵で上手に表現されてて、それはもう、見つけたときには感激しました。。。

ちなみに線維筋痛症歴は、私よりずっと先輩です。

当事者ならみんな痛感させられていると思いますが、線維筋痛症の痛みと苦しみを

うまく言い表せないもどかしさにいつも苦しめられているんです。。

ですがこの"代弁ブログ"はほぼ100%、特に私が言いたかったそのものが書かれているので、

今、こうして頑張ってブログ書いてます(笑)

まずは、「まさにこれ、今の私だ!!」と思った記事をピックアップして

以下に貼り付けていこうと思います。

特にイラストがとてもわかりやすい

首激痛で起床

揉まないでください (禁)

腕が上がらなくなりました

疲労＝痛み

痛みは拷問

たまやすさんのブログトップはこちら。

線維筋痛症　らしき女のぼやき

たまやすさんのおかげで少し気分が楽になりました。

普段、健常者たちに囲まれて暮らしていると、痛みとだるさとともに

心のほうもジワジワと蝕まれていくんですよね。。

でもこうして同志がいると思うと、不思議と元気と生きる勇気が湧くもの

もう少しだけ、頑張って生きてみようかな、と思えました。

たまやすさん、ありがとうございます

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