急性骨髄性白血病/闘病記

私の代弁ブログ、発見

先週、先々週と連続で血液内科と眼科外来がありました。


…と、その前に。


ここで書くことといえば、血液検査結果とか薬の増減についてのみ。。。

血液検査結果は、個別でずっとエクセルで記録・管理してきたし、

あとは薬の種類と増減などの状況を同様にエクセルで記録していけばいい。

ということで、今回から、外来の模様はUPしないことにしました。


今年の11月27日には、第一次骨髄移植実施日から丸5年…

つまり、一般的に"5年完治"と言われる、特別で大きな区切りを迎えるので、

それを境に、カテゴリー"急性骨髄性白血病/闘病記"を卒業、

新たに加えた新カテゴリー"線維筋痛症 & GVHD/闘病記"で関連記事を書いていこうと思います。




さて、今回のタイトルでもある"私の代弁ブログ、発見"ですが。

もちろん線維筋痛症についてです。

目の症状も相変わらずひどいけど、それ以上に苦しみ数百倍以上の強敵・線維筋痛症。

忘れたくても忘れられない存在となっております。。

特に前回外来でステロイド1錠となったせいで、ここ1〜2ヶ月前からひどい痛みと

こわばりが我慢の限界を少々超したりしまして、それとともに情緒不安定な状態が

またさらにひどくなるという日々を送っていました。

今回の外来でステロイドを3錠に増やしてもらいましたが、あまりよく効いていない様子。。

なんだかだんだん薬が効かなくなり、代わりに線維筋痛症の症状がひどくなっていってる

気がして、この先不安です。。


座ってパソコンでUPするにも、30分以上座っていること自体しんどくて

すぐに横になってしまうという始末。。。

そんな中、横になってスマホで線維筋痛症について久々いろいろと検索していたら、

まさに私の症状と気持ちがそのまま書かれていると言ってもいいくらいに

ぴったりなブログを発見してしまいましたshine


そのブログ主さん、私より年下の既婚女性の模様。

しかもイラストが描ける方のようで、線維筋痛症がどんな痛みか、どんなに苦しいか、

絵で上手に表現されてて、それはもう、見つけたときには感激しました。。。

ちなみに線維筋痛症歴は、私よりずっと先輩です。


当事者ならみんな痛感させられていると思いますが、線維筋痛症の痛みと苦しみを

うまく言い表せないもどかしさにいつも苦しめられているんです。。

ですがこの"代弁ブログ"はほぼ100%、特に私が言いたかったそのものが書かれているので、

今、こうして頑張ってブログ書いてます(笑)



まずは、「まさにこれ、今の私だ!!」と思った記事をピックアップして

以下に貼り付けていこうと思います。

特にイラストがとてもわかりやすいgood


首激痛で起床

揉まないでください (禁)

腕が上がらなくなりました

疲労=痛み

痛みは拷問


たまやすさんのブログトップはこちら。

線維筋痛症 らしき女のぼやき


たまやすさんのおかげで少し気分が楽になりました。

普段、健常者たちに囲まれて暮らしていると、痛みとだるさとともに

心のほうもジワジワと蝕まれていくんですよね。。

でもこうして同志がいると思うと、不思議と元気と生きる勇気が湧くものshine

もう少しだけ、頑張って生きてみようかな、と思えました。


たまやすさん、ありがとうございますshine







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3/13 血液内科・眼科外来

3月13日の昨日は、2ヶ月ぶりの血液内科&眼科の外来でした〜hospital

2ヶ月前の外来時はまだ真冬真っ只中で、周辺も暗く、マイナスの世界の中通院しましたが、

2ヶ月経った今日は周辺はうっすら明るくて春の気配を感じました。

最近は朝と日中の気温差が激しくて、昨日も朝は1℃、日中は10℃以上気温が上がって

ポカポカ陽気でした。

2017_3_13_10_50_18

↑これは家に帰るときにiPhone6sで撮った写真(無修正)。

本当にいい天気で清々しいし、暖くて気持ちよかったですshine



【血液検査結果】

白血球: 8,060

血色素: 12.8

血小板: 211,000

好中球: 4,760


その他の肝数値や腎機能数値、血糖値やコレステロール値などすべて正常値でしたshine

前回まで血糖値が微妙に高いと言われ続けて、あれからポテトチップスなどの

スナック菓子類摂取を大幅に減らした結果が見事に出ましたscissors

あれってやっぱクセになるんですよね。。。今はそこまで食べたいと思わないと言うか。


一方、線維筋痛症の症状は相変わらず。

昨日は、最もひどい首〜鎖骨のあたりを触診してもらいました。

相変わらず首-胸-両肩(腕の付け根)の筋肉がガチガチに固まって鈍痛が続いている状況。

それは腰も同様で。。。

主治医からの話では、自然に治る人もいるし、そのままずっと続く人もいる、とのこと。

つまり、特効薬はなく、ステロイド等で痛みをごまかしながら自然に治るのを待つだけしか

できない、ということ。

う〜ん。。。先の見えない闘いはまだまだ続きそうですgawk


この日からステロイドが2粒(10mg)からいよいよ1粒(5mg)になりました〜

まだまだ残っているムーンフェイス、少しはマシになってーwobbly

↑これもまたかなりのストレスimpact


次回外来は5月8日です。




さて、お次は眼科へ。

前回自家血清点眼が加わり、その後の症状の結果ですが、前回とほぼ変わらず、でしたcoldsweats01

少しずつ暖かくなって、目の症状も少しずつ良くなってこないとなんですけどね〜、

と主治医もちょっぴり落胆気味。。

とりあえず、引き続き同じ点眼薬で治療して様子見、ということに。

自家血清点眼は止めることにしました。

効果はそれなりにあるので使い続けたら少しはいいのかもとは思うんですが...

それよりも、この目薬の管理がすごく面倒臭い!!

というか、ストレスが溜まって仕方がない。。。

というのも、中の点眼薬(血清だと思う)がゼリー状な固まるので、使うたびに穴が詰まって

一向に出てくる気配なし!!

容器を何度も指で押したり、出てくるかな〜と目を大きく開けて差そうとしても

スムーズに液体が出てこないのでその都度イライラimpact

なので処方から外してもらいましたw


次回は5月16日です。

初夏だーclovershine




その他...

毎日かかさず腰から足にかけての軽い筋力トレーニングを始めて約2〜3ヶ月後、

足腰がかなり強化されて、線維筋痛症の上半身を支えるのに必要な筋力が

ようやく備わってきました。

銭湯も引き続き通って、患部を中心に温めながら軽い運動もして、

せめて今よりも悪くならないように維持したいと思います。

これで症状が少しでも良くなれば、それはそれで良しrock







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1/16 血液内科&眼科外来

昨日の早朝、今年初めての外来に行ってきました〜hospital


ちょうど大寒波襲来中だったソウル、外気温-8℃でしたが幸い風が無かったので

思ったより寒くなかった…かな?

でももちろん暖かい格好をして出たからですけどね。。。coldsweats01

ただでさえ筋肉が痛くて脱力感がハンパない体なので重ね着はご法度sign03

厚着しなくても済むようにダウンジャケットや裏ボアパンツなど、

機能性のある服で対処しますgood


【血液検査結果】

白血球: 9,250

血色素: 13.2

血小板: 240,000

好中球: 5,550


その他コレステロール値なども正常でした。

ただ、またもや血糖値が若干高かったcoldsweats02

甘いものは苦手でほとんど食べないのに、いつも高いと言われるその原因は一体。。。

ポテトチップスやポップコーン(バター味とかチーズ味等の甘くないやつ)が好きで

ほぼ毎日食べてたからかも??

何か一つでも楽しみが欲しい私にとっての言わば"心の癒し"だったけど、

少し控えようと思います。。。


薬の処方は、今回からステロイドが5mg減って1日10mg服用となった以外は特に変更なし。

先日、また風邪をぶり返したので、先日処方されたものと同じ薬のセットを

1週間分処方してもらいました。

免疫抑制剤(mycophenolate mofetil 250mg)を朝晩2カプセルずつ/1日計4カプセルも

飲んでいるからか、免疫力を高められず風邪を引きやすくなっているのかも?

銭湯の帰りは特に気をつけているつもりですが、汗が止まらず、家に帰ると汗だくになって

しかもそれが冷えて体が冷たくなるのがいけないのか…?

最近寝汗もかくようになったので、いきなり吹き出る汗との闘いですsweat01

線維筋痛の痛みや硬直も相変わらずで、さらに冷えてしまうと倍増の苦しみが。。。

ホント、冬は私たちにとって大敵ですwobbly




次は眼科へ。

目の表面の傷がだいぶ回復しているとのこと。

でも空気の乾燥などでパサパサ、不快なのは変わらず。。。

と、主治医からまた例の「血を点眼する」ことを提案されました。

正確には自己血清点眼というそうなんですが、重度のドライアイ治療として行われるそう。

私の場合は重度ではないけれど、一度やってみたらどうか、との主治医からの提案で

今回やってみることに。


さて、この自己血清点眼とは…

血液と涙はほとんど同じ成分で、人工涙液と比べて直接目に栄養を与えることができると。

まぁ単純に言うと自分の血を点眼してドライアイを改善させるという仕組みです。

もちろんそのままの血を点眼するわけではなくcoldsweats01

まず採取した血液から血清を取り出し、それを生理食塩水で薄め、さらにフィルターで

不純物をのぞいて雑菌繁殖を抑える抗生物質の点眼薬を加えると自己血清点眼薬の完成sign03

(参考にさせていただきました→ドライアイ.jp/ドライアイが治る「血の目薬を知っていますか?)

ちなみに保険対象外の特殊薬です。。。

副作用もなく、安全(ただ、血液を介した感染症や細菌汚染のリスクあり)且つ

効果大な薬なんですが、ひとつ問題が。

血液配合なのでボトルの点眼薬が出る部分付近が内部で詰まるsign01

病院からの説明では、ボトルは要冷蔵で逆さにして置いて保存、もし詰まったらボトルの表面を

押して詰まったものを圧力をかけて取り出し点眼するように、とのことでしたが

実際数回やって成功したものの、その後はどうやっても詰まりが解消されず目薬が出てこない。。。

結局、2日も持たずに捨てざるを得なくなってしまいましたcrying

…と、保存方法がかなり厄介なのが難点。

ちなみにこの日は5本作ってもらったのですが、明日から2本目使用開始で

残り3本が冷凍保存中。

少々取り扱いしづらい薬ではありますが、効果が結構期待できるとのことなので楽しみですshine



次回外来は、血液内科・眼科ともに2ヶ月後の3月13日でーすhospital

3月、春ですね〜cherryblossom

ただ、ソウルはまだまだ寒いと思うけど。。。







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【記録のみ】 12/9 内分泌内科、12/19 血液内科外来

12/9 内分泌内科外来

(骨密度検査有り)

一年前に受けた数値より少し悪いが、主治医曰く、服薬治療でこの数値をキープできているとのこと。

一方、甲状腺低下も、前回診療時より良くも悪くもなくの状態。

8F注射室でビタミン注射を打ち、骨粗しょう症の飲み薬・アクトネルEC錠 35mg

(악토넬EC정35mg / Risedronate 35mg)の処方を受けに、病院すぐ向かいにある薬局へ。

(覚書: 院内で発行される処方箋を必ず持っていくこと)

次回: 2017/8/11


************


12/19 血液内科外来

【血液検査結果】

白血球: 8,540

血色素: 13.0

血小板: 264,000

好中球: 5,200


16日夜中に風邪のため発熱、プラス風邪薬4種を1週間分処方受ける。

ステロイド、免疫抑制剤ともに変更なし。

次回: 2017/1/16







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11/21 眼科 & 11/28 血液内科外来

2週連続・月曜日に外来(しかもふたつとも早朝。。)があったので

その2日分をここで一緒にUPしちゃいますpencil


**********


11/21 眼科外来


前回診療時に"右目の症状が悪化している"と言われて新しい点眼薬を処方され、

1日に2回、右目のみに点眼してきました。

その成果が少し現れたのか、血液内科で処方されているステロイドも多少効いているのか

わからないけれど、症状が少しだけ良くなった模様。

ということで、また今までの目薬たちの処方に戻り、この新しい目薬は一旦終了となりました。


そういえば先週だったかな…突然右目にピリッとした軽い痛みが走り、ふと鏡で見てみると

眼球からまたもや大出血coldsweats02

やってしまった。。。

これで3回目です。

空気の酷い乾燥も原因のひとつ?だと思うので、とにかくこれからの季節、

人工涙液をこまめに差していかないとbearing


次回外来は来年1月16日です。


*****************


11/28 血液内科外来


【血液検査結果】

白血球: 7,810

血色素: 12.4

血小板: 254,000

好中球: 5,000


他成分すべて正常値(または、特に問題ない数値)の模様。



主治医が今現在診ている患者の中で、私のほかに、移植後の慢性GVHD(移植片対宿主病)

による線維筋痛症と闘っている人が2人ほどいるそう。

(というか、私以外にも2人も居たのか…という軽い驚きのほうが先立ってしまったcatface)

その方達はその、以前診療時に「保険が効かず、効果が現れる保証は半々」という

あの例の薬剤で治療中らしく、また、その効果も白と黒ハッキリ分かれたんだそうでcoldsweats01


ま、私は引き続き銭湯通いと下半身(特にヒザ)の軽い筋力トレーニング、

線維筋痛の症状が酷い患部を中心にストレッチなどなど、無理しない程度に実行して

いきたいと思います。

あ、そうそう、お風呂に浸かる際のアドバイスを主治医からいただきました。

湯船に首まで浸かり10分、上がって休憩10分を繰り返すと良いそう。

その際、湯船の中でストレッチしたりマッサージしたりせず、ただひたすらじっとして

体の芯までしっかり温めることだけを考えて浸かる事sign01

また、サウナ等も同様だそうです。


さて、今回でまたさらにステロイドが一粒減り、1日3粒(15mm)に。

ねこひげ茶でデトックスさせながらステロイドの副作用でもある顔の酷いむくみ等を

1日でも早く改善させていきたいですrock


次回外来は12月19日です。







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11/7 血液内科外来

昨日の朝、血液内科の外来がありました〜hospital


【血液検査結果】

白血球: 8,500

血色素: 13.2

血小板: 213,000

好中球: 6,490


主な成分はすべて正常キープ。

血糖値と肝数値が高めだったらしいけど、これはステロイドの大量服用の影響、

つまり、典型的な副作用かららしいです。


ステロイドの典型的な副作用といえば、憎きムーンフェイス。。。fullmoon

80mgからの再服用だったので、今ははち切れんばかりの頰とアゴの脂肪&むくみで

私の顔は恐ろしいほどにブクブクのまん丸顔になり、顔が異常に重いというshock

ビジュアル的にも本当に酷いので外出時はマスク着用必須ですw


そんなステロイドですが前回は60mgに減薬し、今回の外来からはさらに減らして

40mgに(それでもかなり強い)。

これで体が耐えられればいいのですが。

減薬したいけど、痛みを考えると複雑な気持ち。。。


さて、現在の痛みの症状を主治医に報告し、首と肩を中心に線維筋痛の症状が

酷い部分の触診をしてもらいました。

まぁ、症状といえば相変わらずで…

首・肩・胸部・腰がガチガチにこわばって強い痛みがあり、倦怠感もひどく、

少し鬱っぽくもあるということを話しました。

今はプラス鎮痛パッチ効果でまだギリギリ耐えられる範囲だけど。。。

人間、休みなく激痛に見舞われると気がおかしくなるんですよ、本当に。

これは経験者じゃないと到底理解できない世界ですがgawk

それに加えてステロイドの副作用(特にムーンフェイス!!)とのダブルパンチpunchannoy

そりゃあ軽い鬱にもなるってもんですw


あ、あとそれから主治医曰く、銭湯ではただ湯船に首まで浸かって芯まで温まるように

そのままじっとしていた方がいいらしくspa

ただでさえ線維筋がパンパンに伸びきった状態なのに、ヘタに色々マッサージ等を

すると筋が損傷を起こして余計痛みが生じるからやらない方がいい、とのことでした。

それはストレッチや運動も然りで、要は無理をしない・させない事が重要らしい。

今まで水の入ったペットボトル2本を使って上半身の運動を30分ほど実行してましたが

そのあと筋肉の疲労感と硬直感が半端なかったので念のために聞いてみたんですが…

これで納得ですflair



次回は3週間後ですhospital







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10/17 血液内科・眼科・歯科外来 & 10/18 感染内科外来

更新が遅れたけど… 月・火と連続で外来がありました。


【血液検査結果】

白血球: 7,190

血色素: 13.5

血小板: 194,000

好中球: 5,260


なぜか血糖値が高いと言われたけど、まぁ、たまたまでしょう。。。


今回は薬の調整がありました。

ソロンド錠(ステロイド)5ml×8錠→6錠と2錠減り、

その代わりに免疫抑制剤が1日2錠→4錠と2錠増えました。

そして鎮痛パッチは相変わらず3日に一度の頻度で貼付中。

これがないと痛くて耐えられないのは、相変わらずです。。


診察の際、先日硬いものを食べてた際にアゴが外れたせいで

今でも口を大きく開けられないと話したら、

なぜか耳鼻咽喉科に行けと言われ、予約を入れられ。。。

その予約時間の合間に入っていた眼科の診療があったので、すかさず眼科へ〜

診察結果、右目が悪化しているとのことで、また新しい目薬を処方されました。

この目薬が合うかどうかの確認を兼ねて、次の診察は1ヶ月後に。


そして最後に耳鼻咽喉科に行って先生にアゴが外れたことを話したら、

不思議そうな顔をして「ここじゃアゴは治せませんよ? 歯科に行ってください」と

冷たくあしらわれ(横にいた看護師さんは「クリニックじゃないですか?」と助言してたけど)、

即座に退散。。。

もちろんここの診察費は払わなくていいけど、なんかムカつくなぁ〜と思いつつ、歯科へ。

その時点でもう別に痛くないし、しかも歯科は保険がもともと効かないし、

もうそのまま帰ろうかとも思い始める私。

「別にもういいからこのまま帰ろう」と言う私に、「また後でひどくなったらどうするんだ」と

診察してもらえと旦那に言われ、とりあえず歯のレントゲンを撮りに行くことに。

その後、診察ではそのレントゲン写真とともに問診と触診を受けました。

レントゲン写真を見る限りではアゴはズレてなくてちょっと拍子抜け。。。

それでもアゴの骨がすり減ってるらしく、あまりいい状態ではないと言われました。

もともと外れやすいので、それでかも。。

それに、線維筋痛症の影響で外れやすくなっている模様。

この日は先生からアゴの仕組みや指導等を受けて、飲み薬を処方されて帰ってきました。

ああ…また飲み薬が増えてしまったsad

*********************

次の日の18日、午後から感染内科でインフルエンザ予防接種を受けました。

続いてA、B型肝炎予防の注射も受けないとなのですが、

ずっと免疫抑制剤を飲んでるために注射しても意味がないので、

完全に断薬したら改めて接種することに。



最近の私といえば、毎日、午前中は500mlのミネラルウォーター2本でダンベル運動と

脚の筋トレをして、午後は銭湯かウォーキングを約1時間かけて実行中です。

ただ…筋肉がない上に脂肪まで落ちて、まともに立ち上がれなくなるほど

足腰が弱ってしまい。。

やっと一人分プラスα食べられるまでに食事の量も増えたのに

(ただし、これはステロイドの効果?副作用?ですがcoldsweats01)、

40kg台を切りそうなくらいに痩せてしまいました。

今はとにかく少しずつ、無理せずに筋力を付けて、

少し体重も増やすというのが今の目標ですsign03







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10/10 血液内科外来&韓国帰国

先日6日、韓国に帰国しました〜airplane


10日間なんてホントあっという間。。。

でも今回の旅は、私の今までの旅行の中でほぼパーフェクトと言っても過言ではない?くらいに

有意義で本当に良い旅でしたsign01


その模様は後日ゆっくりとUPしていくとして…


今朝は、日本から帰ってきて初の血液内科外来がありました。

なんと今朝のソウルの気温は7℃。。。

私たちが家を出た時点でも9℃で、秋を通り越して一気に初冬の陽気snow

そしてそれと同時に私の体の痛みも倍増。。。

こんなんでソウルの極寒に果たして耐えられるかどうかcoldsweats02

ちょっぴり不安を感じながら、病院へhospital


【血液検査結果】

白血球: 8,540

血色素: 14.0

血小板: 216,000

好中球: 6,580


その他、肝数値や腎臓、コレステロール値等全成分、正常値でしたscissors


さて…今現在頭を悩ませている、繊維筋痛について。

ひとまず主治医には、ステロイドの効果はほとんど感じられない、と話しました。

今は鎮痛パッチで何とかこうしてまだ耐えていられる、ということも。。

それに症状が悪化して、肩や腕の付け根、首から胸、腰を誰かに強い力で

始終押し付けられているような感覚で、強い痛みと酷い倦怠感があって

息をするのもつらい等、具体的な症状も話しておきました。

そしてどのくらい息がしづらくなっているのか、肩と首筋のほかに下部の肋骨のあたりも

簡単に触診。


主治医はあくまでも、血液型の異なる弟からの抗体を3度も受けたために、

慢性的なGVHD(移植片対宿主病)として繊維筋痛を引き起こしている、と見ている模様。

とりあえず今はその痛みを緩和させるための処置として、引き続きステロイドと鎮痛パッチ、

免疫抑制剤で様子を見ることに。

ステロイド、効かないのに。。。

副作用ばかりが今、出てきてるのに。。。

でも現在はこれしか方法はない、といった様子。


そして主治医は最後に、ある薬を私たちに提案してきました。

その肝心の薬の名前をど忘れしてしまいましたがcoldsweats01

それはまだ効き目が安定しておらず、患者によっては効いたり効かなかったりと

だいたい半々に分かれるというもの。

なので韓国ではまだ保険適用外な薬なんだそう。

ステロイドが効かないということだけど、最終的にはまだこういう薬もありますよ、

でも高額で効果のほどはまだ不安定だからよく検討してみて、

もし服用してみたいのならいつでも言ってね、ということなんでしょう。


ところでこの薬…思い当たるものがひとつあって。。

「線維筋痛症に伴う疼痛」に対して2012年に日本で保険適応の承認を取得したとされる、

プレガバリン(リリカ)ではないかと。

主治医も「プレガバリン」と似たような発音をしたような…気がするthink

だったらこれは服用してみる価値アリかもsign02

でも保険適用外ということなので、旦那とじっくり相談してみないとです。。。



次回外来は2週間後の24日で〜すhospital







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9/26 血液内科外来&日本一時帰国前日

今朝、血液内科の外来に行ってきました。

だいたいいつも朝7時頃に血液検査の採血をしなければならないので、

家を6:30とかに出るんですが、朝方はもうすっかり秋めいて、

涼しいというより肌寒くなりましたmaple

半袖の腕も何となく物足りなげ。。。t-shirt

一枚薄いものを着たり、薄手の長袖一枚がちょうどいい季節です。

ただ、日中はまだ汗ばんだりして、気温差はしっかりありますが。。。


【血液検査結果】

白血球: 10,370

血色素: 12.5

血小板: 269,000

好中球: 7,160


その他、肝数値やコレステロール値などすべて正常値でしたscissors


さて、問題の全身の痛みについて…

2週間前からステロイド剤服用がまたまた始まってしまいましたが、

効果は正直いってイマイチ。。。

当然痛みは取れず同じ症状が続いていますが、ただ精神的に少しだけ落ち着いた感じ?

でも鎮痛パッチは欠かさず3日に一度貼り替えないと痛みに耐えられないといった状態です。


私がこの全身に痛みが出始めてからすでに1年5ヶ月が経ちますが、

その間、じわじわと痛む箇所が広がってきて、

先日一度ステロイド剤を断薬した2ヶ月の間に症状がかなり悪化してしまった模様。。。

特に症状の酷い首筋から肩の付け根に関しては、可視的にも筋張ってガチガチに。

そしてこの状態を今日、主治医が見て、これは筋肉がこわばっているのではなく、

繊維筋が伸びきっている状態だ、とのこと。

それによって私が今まで痛みを訴えてきたのかと、主治医もようやく理解ができたという感じでした。

やっぱり…私がずっと疑問に思ってきた繊維筋痛だったんだ!と妙に納得。。。

ただ、これは治せないと言われました。

治療法は無く、今痛みが和らいでいる(今のところ私に合った鎮痛)方法を

続けていくしかないようです。

あとは、常に筋肉を動かしておくとか、患部を冷やさない、温泉などに入って患部を

常にほぐしておくなど、そういうことに気を使っていくしかない模様。

ただ、ステロイド剤はずっと続けていくことはできないので、以前のように、

時間をかけながら数量調整をしていくと予想。

そして鎮痛パッチは今までわざと(?)枚数を半分くらいしか処方してもらえませんでしたが、

今回からはしっかり用法用量どおりの枚数(それ以上)を処方してもらってきました。


繊維筋痛は未だ原因不明で治療法も特に無いといわれていますが、

やっと主治医に分かってもらえたので、治らないという現実よりも、

今は何かそれだけで満足してます。


線維筋痛症と診断は下されたわけではないですが、症状は似てるので。。。

線維筋痛症とは

こちらに症状、診断方法、病因、治療薬が掲載されています。




次回外来は日本から帰って来てからの10月10日です。

気持ち的にも何だかいろいろスッキリした状態で明日日本に一時帰郷できそうです。

とにかく明日からは楽しい10日間が始まる!


心も体もリフレッシュしてきますairplane







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9/12 血液内科外来

本日9月15日は、秋夕当日ですmaple

我が家でも毎回旦那の実家で茶礼を行ったり飲福をしたりしますが、

今回は、いつもどおり朝9時に茶礼を行った後はさっさと自宅へ退散〜

私も体調があまり良くなく、旦那のほうもあまり乗り気ではなかったよう。

普段、遅めの朝食で簡単にシリアルやパン、フルーツとコーヒーやジュースなどで

済ませているので、油っこい茶礼膳のお供え物(飲福時の料理)はかなりの胃の負担に。。。

今回は旦那のおかげ(?)でそれも逃れられてラッキーでしたscissors



さて、その数日前の12日、2ヶ月ぶりの血液内科外来がありました。

その2ヶ月の間、私は全身のあまりの痛みに七転八倒。。。

というのも、毎日5mgのステロイドを断薬したため。

ほんのちっちゃな一粒でもそれなりに効果があった模様でしてcoldsweats01

なぜかいつも処方枚数が足りない鎮痛パッチをうまく貼り替えながら

さらに日本のケロリンを1日1包を服用しながらどうにかこうにか過ごしてきましたwobbly

日に日にひどくなる痛み。。。

とうとうブラジャーの背中のホックができないくらいに悪化。

肩と腕の付け根部が痛くて腕が背中側に回らないのです。。。

シャワー時も、首は曲がらないわ、腕は上がらないわでいつも激痛と戦いながら洗髪しておりました。

まさに頭の先から足の先まで激痛という。。。

人間ここまで休みなく激痛にさらされると精神的にもおかしくなるもので、

ずっとイライラ、情緒不安定になり、少し鬱っぽくもありました。


さて、12日の診察の模様に戻りますが…


【血液検査結果】

白血球: 8,920

血色素: 12.4

血小板: 267,000

好中球: 2,430


なぜか好中球の数値が高いらしいです。

でも好中球が高いからと何の問題があるのか、はっきりとしたことは今の現代医療では判明せず、

また、放っておいても特に問題がないらしい。

この話は主治医から過去何度か耳にしたことがあるので、特に気にすることはなさそう。


そんなことより、体の痛みが問題。

それをしきりに訴え、結局ソロンド錠(ステロイド)を40mg服用することに。。。

ああ…せっかく2ヶ月前に完全断薬して顔もだいぶ元に戻ってきたのに、

またムーンフェイスに逆戻りfullmoon

他の副作用も避けられないしwobbly



ということで、現在服用している薬は…


[免疫抑制剤] 마이렙트캡슐(mycophenolate mofetil) 250mg×1

[ステロイド剤] 소론도정(prednisolone) 5mg×4を朝晩1回ずつ

[胃腸保護剤] 메녹틸정(octylonium bromide) 40mg×1を朝晩1回ずつ(ステロイドとともに服用)


それから念のためいつもの鎮痛パッチも10枚処方してもらいました。


ちなみにステロイドは以前飲んでいたものと同じものです。

主治医からも、これ飲めばパッチはいらないと思うよ?と言われましたが、

今日でステロイド服用4日目、効果は今ひとつ。。。

以前はすぐに効いただけに「おや?」といった印象。

まさか体が慣れてしまったとか??

とりあえず日本一時帰国前日にまた外来を入れて薬の効果を確認する予定なので

それまで様子見ということに。


ということで、次回外来は9月26日ですhospital







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