慢性GVHD ・ 線維筋痛症/闘病記

効果絶大? 特別な物理治療

相変わらず線維筋痛症と闘病中の私ですが。

実は今年の4月10日から、ウチの旦那の伝手で、あるマッサージ師に物理治療を受けることになったのです。


今まで血液内科では、筋が思い切り張っている状態のところを、むりやりマッサージなどで刺激してしまうと切れて炎症を起こす危険性があるので「マッサージは絶対禁止!」と言われてきていました。

その中、このようなお話をいただいたのはいいけれど、正直、施術を受けるのに少し恐怖を感じていました。

しかし、その院長(マッサージ師)は経験豊富・勉強もとことんされてるマッサージの「プロ」。

とにかく、何もせずにただ、いつ治るのか先が見えない状態で薬漬けになっているより、とりあえずやってみよう!ということに。


その施術所は偶然にも私が通院しているソウル聖母病院から歩いて行ける距離にありました。

といっても、病院の方は8週に一度の頻度で通っているので、ほとんど家から通っています。

それでも地下鉄利用、ドアツードアでだいたい50分で着くという近さ。

最寄駅からも徒歩5分ほどで、交通の便も良いです。



さて、そこでマッサージを主に受けるのですが、普通のマッサージではございません!

最初に頭に入れておきたいのは、まず東洋医学というのはピンポイントで病気を治したり、しかも即効性があるわけではありません。

体全体の血流を良くすることによって新陳代謝を良くし、消化が良くなったり、だるさが取れたり、肩や腰の痛みなどが取れたり…という結果を得ることができます。

もちろん"治療"ではあるけれど、どちらかというと"管理"と言った方が近いかも。


上記に記したとおり、「普通のマッサージではない」というのは、マッサージで骨をぐいぐい刺激することにより、血液生産を促し、体全体の血液循環を助ける、というもの。

なのでこのマッサージ、かなり痛いです。

特に悪い箇所は叫んでしまうほどの激痛shock

私も一番最初に受けた時はすべての箇所が激痛でした。。。

そしてもう1つの特徴としては、足を使ったマッサージ、という点にあります。

このほうが骨までグイグイ強い刺激を与えられるから。

プロなので絶妙な力加減で、骨までアプローチします。


マッサージの順序としてはまず、足首から膝、膝からお尻・腰まで、それから肩から腕、手指までを足でマッサージしていきます。

それから特に私の場合は首から肩、胸の上まで線維筋痛症でガッチガチなので、手と指でかなり強めに押してマッサージしていきます。

マッサージ中はジッとしていられないくらいに超・激痛ですが…

ガチガチで筋張っていた患部がかなり柔らかくなりましたshine

もちろん、筋は切れてませんw


その後、マッサージ台の上にうつ伏せに寝て、肩や背中から尾てい骨を中心にカッピング(吸い玉)をします。

腰や尾てい骨は所謂「血液生産がされる重要なポイント」。

ちなみに骨髄検査や、骨髄移植時ドナーから骨髄液を採取する際にも、ここから採取します。

そしてカッピングといえばたぶんイメージされるのが、そのカップの形そのままに痣のように血が浮かび上がる、あの丸い痕。

でも私はああいう風に丸く出ず、ブツブツにしか出なかったのです。

20180602_15_34_38_2

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(注: こちらのカッピング機は円形ではなく、5角ピザのような形)

これは、血がうまく通っていない、という証拠。

(黒い点は悪血です。。。)

血液の量が十分に生産されていないのでした。

院長もこのような症例は初めてだそうで、「かなり悪いね…」と驚いていました。


病院では、血液内科の外来で必ず血液検査するのですが、成分の数値を診るだけで、体全体に行き届く分量の血液が十分に生産されているかどうかは、その数値では判断できないんですよね〜hospital

写真をよく見ると、腰の辺りはまったく何も出てないですよね?

ここも一応カッピングしたんですよ。。

でもまったく血が浮かび上がりませんでした。

相当"異常"です。。。


私、カッピングって初めてなんですが、すごく痛いもんなんですね〜。。

特に私の場合は「骨と皮」状態のため、耐えられないほどものすごい激痛で、叫びまくってます。。


それから背骨が浮かび上がってるのがわかるでしょうか。

これはかれこれ4年くらい前からこの状態でした。

それと同時に、いくら食べても40〜41kg台の間を行ったり来たりするだけで、まったく太らないのも深刻な悩みでした。

この低体重では、身長が162cmの私には自分の体を支えて動くだけでもしんどい。。。

それが、ここで物理治療を受けて7回目あたりから太り始めたのです!

20180602_15_31_33

これは本当に驚きでした。。。




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おかげさまで6月1日に13回目を終えた時点で43〜44kgまで到達し、お尻や太ももの内側にもふっくらと肉が付き始め、肌のハリも出てきました。

それでもまだまだカッピングしても血が全く浮き出てこない箇所が多すぎ。。。

カップを押し付けた跡は残ってるけどw


体調の良い日も増えたので、それと同時に思いきってステロイドを2錠(10mg)から1錠(5mg)に減らしてみました。

実は今まで2回ほど、2錠→1錠の減薬に失敗してきた私。

でもそれも無事成功しましたshine


ということで昨日(6/2)から、2日に1錠にさらに減薬挑戦中〜

ステロイド断薬の日も近いかも?wink


11回目を迎えた先日金曜日には、顔のマッサージもしてくださいました。

あとで知ったんですが、これって所謂"小顔マッサージ"なんだそうで。

ステロイドの副作用でまんまるほっぺになって全体的に浮腫んだ顔が、少しスッキリするといいんだけどcatface

しっかし、小顔マッサージってかなり痛いもんなんですね。。。

施術中、ツボや患部を強く押されるとものすごく痛くて、足をバタバタさせてましたcoldsweats01



…とまぁ、このような感じで、少しずつではありますが、確実に快復の兆しを感じながら、ようやく"前"に進み始めました。







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12/19 眼科外来

久しぶりに新カテゴリーを立ち上げました。

その名も"慢性GVHD ・ 線維筋痛症/闘病記"。

急性骨髄性白血病は完治したけど、それによる慢性的な拒否反応...

正確に言えばGVHDの各症状が続いているので、敢えて"慢性GVHD"の名も含めました。

ま、メインは線維筋痛症の闘病に関する記録になりますが。




さて、タイトルのとおり12月19日に眼科外来がありました。

こちらも慢性GVHDによる症状がずっと続いており、良くもならず、かといって悪くもならず、

ずっと平坦なままの状態を維持している模様。



ただ、今年の9月あたりから右目だけが霞んで文字が見えづらいという症状が突然現れたのだけど、

前回の眼科の診療時には何も言われず、そのままいつもの目薬数種を処方され

帰って来たのでした。

私も、まぁそのうちこの霞みも取れるだろうと、様子を見つつ、いつもどおりに過ごしていました。

そして19日の外来を迎えました。


右目の霞みは数ヶ月前と同じ状態だったけど、やっぱり主治医からは何も言われず。。

ても気になっていたし、何より文字が見づらいので、この症状を話してみました。

再度眼球を状態を機具で調べ、主治医からこう聞かれました。

「血液内科でまだステロイドを処方されていますね?」

主治医の話によると、ステロイドの副作用で白内障にかかった、とのこと。。。

白内障というと、今年の8月に母が両目を手術し、その数ヶ月後には義父が手術をしたりと

私にとってはごく最近の、身近な病気のひとつでもありました。

原因は違えど、白内障って老人がかかる病気じゃないの? と、少しショックでもあり。。。

まぁ、"老眼初期"の年齢に片足入っているので、現実を受け入れろsign01smileと言われそうだけど。


白内障は点眼治療もできますが、今までの処方薬で十分治療ができるようで、

ひとまずこの日はいつもの処方薬をもらって帰宅。

主治医の話ぶりから、"手術"の言葉を出しつつもすぐにやらなければ、という緊急性は

感じられませんでした。



次の外来は来年2月5日、血液内科の診療後です。

ステロイド服用による白内障発症なので、血液内科の主治医にその旨話しておき、

その後、眼科で診療を受ける予定です。

その時、手術の話をもう一度出して、近いうちに手術を受ける方向で話を進めたいと

思っています。








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